Na Montanha-Russa: vivendo a maternidade no autismo Michelle Malab Quintal Edições “Crescemos ouvindo que filho a gente cria pro mundo e não deve ser diferente com um filho autista. O autismo é um conjunto de comorbidades que afetam a pessoa em menor ou maior grau. Apenas isso. O autismo não era o meu filho. Lutei contra o autismo que tirava o brilho dos olhos do Pedro e que o fazia olhar para o nada, para longe de mim. Lutei para que sua fala não se calasse em gritos e esperneios. Lutei contra as comorbidades que o autismo trazia e trouxe meu filho de volta à vida, de volta para mim para que um dia ele possa ter condições de seguir sem mim.” Sobre a Autora Michelle Malab é escritora e empresária. Foi diagnosticada com Síndrome de Asperger na fase adulta, após o diagnóstico de seu filho, Pedro. Desde a descoberta, em 2005, passou a estudar profundamente sobre o autismo e todas as formas possíveis de intervenções. Atualmente promove seminários e ministra palestras sobre o autismo baseadas em sua experiências como mãe, com a propriedade de conhecer a síndrome pelo lado de dentro. Atua também na luta pelos direitos a inclusão das pessoas autistas. É colunista na revista digital Tendência Inclusiva. Sinopse Em Na Montanha Russa: vivendo a maternidade no autismo, Michelle Malab fala sobre os desafios com o diagnóstico de seu filho e compartilha com o leitor seu processo de aceitação, de luta pela qualidade de vida de Pedro e o tratamento que desenvolveu em casa com ele. Desde a descoberta, em 2005, passou a estudar profundamente sobre o autismo e todas as formas possíveis de intervenções. Atualmente promove seminários e ministra palestras sobre o autismo baseadas em sua experiência como mãe, com a propriedade de conhecer a Síndrome pelo lado de dentro. Na Montanha-Russa Dividido em três partes: Os Sinais e o Diagnóstico; A Montanha-Russa e Intervenções e Métodos, o livro leva título e subtítulos que remetem exatamente às sensações que a autora Michelle Malab descreve. Sentimentos e momentos que se intercalam desde a busca por um diagnóstico para seu filho Pedro Miguel até, enfim, a confirmação: autismo. “O que descobri sobre o autismo nos anos que se seguiram é que, primeiro, não existem anjos e, sim, seres humanos, e que não, eles não vivem em um mundo só deles, ou mundo paralelo; o mundo é o mesmo para autistas ou não autistas, apenas a percepção da realidade e a reação a ela são absorvidas e externadas de forma diferente.” A autora nos traz um texto breve, sincero e cheio de sentimento. Relata como mãe, o que é notar as diferenças em seu filho e não saber como tratá-las da melhor maneira devido à dificuldade em se ter um diagnóstico, assim como a dificuldade que surge também ao precisar aceita-lo. “A falta de profissionais em autismo faz com que as famílias percorram trilhas desnecessárias, fazendo a caminhada mais longa e, muitas vezes, levando a tratamentos equivocados e ineficazes, ou até mesmo reforçando a negação que pode atingir algum membro da família fazendo com que a criança não venha a ter o suporte necessário para se desenvolver.” Nas duas primeiras partes do livro, são destacados casos, descobertas e experiências do dia-a-dia de Michelle e Pedro, pontos marcantes que são, primeiramente, esclarecedores sobre o que é o Transtorno do Espectro Autista – TEA (autismo) e como é o processo de tratamento/intervenções e a constante necessidade de adaptação, estudo e novos ajustes. “Na minha opinião sentimentos são sentimentos, não é o que eles provocam em nós que os tornam bons ou ruins, mas a forma com que lidamos com eles e os devolvemos aos outros.” A autora ainda lembra de algumas das dificuldades mais marcantes que surgem, em relação à família, ao trabalho, à busca por informações, os custos com tratamentos e consultas, a falta de profissionais preparados, a relação e despreparo da escola (feliz aqui por ser conterrânea dela e ter visto um feedback positivo sobre o acolhimento das Escolas Municipais), o preconceito e o bullying. Várias reflexões importantes, tanto para quem atua nas áreas, tanto para qualquer ser humano que viva em sociedade. “Os sentimentos são nossos reguladores, por meio deles conseguimos adquirir autocontrole. Não adianta não querer sentir, precisamos saber como lidar com nossos sentimentos e assim aprender com eles.” Com isso, o conteúdo do livro, além de abordar os sentimentos da mãe e das suas pesquisas e buscas sobre tratamentos e intervenções, vão além, ajudam a desmitificar o estereótipo do autismo que vemos com frequência vendido nas telas da tevê, frutos das produções Hollywoodianas. “O conselho que dou às famílias, assim que algum membro da família receber o diagnóstico de autismo, é que estudem sobre o autismo, tentem compreender como funciona a mente de uma pessoa com autismo. Deem suporte aos pais, para que eles tenham força para o caminho que não é nem de longe fácil. Seja o grau de autismo que for, vai exigir muito, de ambos os lados, de quem convive e de quem o tem.” Na última parte do livro Intervenções e Métodos, são apresentados textos de especialistas de vários seguimentos, como psiquiatria, psicologia, fonoaudiologia e musicoterapia e que, além de abordados de maneira clara e acessível, agregam aos conhecimentos já apresentados inicialmente pela autora. “Não tenho respostas para minhas perguntas, nem hoje, amanhã talvez, ou talvez nunca. A única certeza é de que fiz o meu melhor, dei o melhor de mim. Nunca desisti do meu filho e sempre acreditei em seu potencial. E mesmo em algumas estradas mais difíceis consegui ver a beleza das flores no caminho.” Sem dúvidas, Na Montanha-Russa: vivendo a maternidade no autismo é um livro que trata o tema de maneira aberta, sincera, e por pontos de vista importantes e acessíveis: palavras que precisam ser semeadas e compartilhadas para ajudar na conscientização e no fim ao preconceito. Após a leitura, é impossível não ter uma visão mais realista sobre as pessoas com TEA e a importância da