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Na Montanha-Russa: vivendo a maternidade no autismo ♥ Michelle Malab

Na Montanha-Russa: vivendo a maternidade no autismo
Michelle Malab
Quintal Edições
“Crescemos ouvindo que filho a gente cria pro mundo e não deve ser diferente com um filho autista. O autismo é um conjunto de comorbidades que afetam a pessoa em menor ou maior grau. Apenas isso. O autismo não era o meu filho. Lutei contra o autismo que tirava o brilho dos olhos do Pedro e que o fazia olhar para o nada, para longe de mim. Lutei para que sua fala não se calasse em gritos e esperneios. Lutei contra as comorbidades que o autismo trazia e trouxe meu filho de volta à vida, de volta para mim para que um dia ele possa ter condições de seguir sem mim.”

Sobre a Autora

Michelle Malab é escritora e empresária. Foi diagnosticada com Síndrome de Asperger na fase adulta, após o diagnóstico de seu filho, Pedro. Desde a descoberta, em 2005, passou a estudar profundamente sobre o autismo e todas as formas possíveis de intervenções. Atualmente promove seminários e ministra palestras sobre o autismo baseadas em sua experiências como mãe, com a propriedade de conhecer a síndrome pelo lado de dentro. Atua também na luta pelos direitos a inclusão das pessoas autistas. É colunista na revista digital Tendência Inclusiva.

Sinopse

Em Na Montanha Russa: vivendo a maternidade no autismo, Michelle Malab fala sobre os desafios com o diagnóstico de seu filho e compartilha com o leitor seu processo de aceitação, de luta pela qualidade de vida de Pedro e o tratamento que desenvolveu em casa com ele. Desde a descoberta, em 2005, passou a estudar profundamente sobre o autismo e todas as formas possíveis de intervenções. Atualmente promove seminários e ministra palestras sobre o autismo baseadas em sua experiência como mãe, com a propriedade de conhecer a Síndrome pelo lado de dentro.

Na Montanha-Russa

Dividido em três partes: Os Sinais e o Diagnóstico; A Montanha-Russa e Intervenções e Métodos, o livro leva título e subtítulos que remetem exatamente às sensações que a autora Michelle Malab descreve. Sentimentos e momentos que se intercalam desde a busca por um diagnóstico para seu filho Pedro Miguel até, enfim, a confirmação: autismo.

“O que descobri sobre o autismo nos anos que se seguiram é que, primeiro, não existem anjos e, sim, seres humanos, e que não, eles não vivem em um mundo só deles, ou mundo paralelo; o mundo é o mesmo para autistas ou não autistas, apenas a percepção da realidade e a reação a ela são absorvidas e externadas de forma diferente.”

A autora nos traz um texto breve, sincero e cheio de sentimento. Relata como mãe, o que é notar as diferenças em seu filho e não saber como tratá-las da melhor maneira devido à dificuldade em se ter um diagnóstico, assim como a dificuldade que surge também ao precisar aceita-lo.

“A falta de profissionais em autismo faz com que as famílias percorram trilhas desnecessárias, fazendo a caminhada mais longa e, muitas vezes, levando a tratamentos equivocados e ineficazes, ou até mesmo reforçando a negação que pode atingir algum membro da família fazendo com que a criança não venha a ter o suporte necessário para se desenvolver.”

Nas duas primeiras partes do livro, são destacados casos, descobertas e experiências do dia-a-dia de Michelle e Pedro, pontos marcantes que são, primeiramente, esclarecedores sobre o que é o Transtorno do Espectro Autista – TEA (autismo) e como é o processo de tratamento/intervenções e a constante necessidade de adaptação, estudo e novos ajustes.

“Na minha opinião sentimentos são sentimentos, não é o que eles provocam em nós que os tornam bons ou ruins, mas a forma com que lidamos com eles e os devolvemos aos outros.”

A autora ainda lembra de algumas das dificuldades mais marcantes que surgem, em relação à família, ao trabalho, à busca por informações, os custos com tratamentos e consultas, a falta de profissionais preparados, a relação e despreparo da escola (feliz aqui por ser conterrânea dela e ter visto um feedback positivo sobre o acolhimento das Escolas Municipais), o preconceito e o bullying. Várias reflexões importantes, tanto para quem atua nas áreas, tanto para qualquer ser humano que viva em sociedade.

“Os sentimentos são nossos reguladores, por meio deles conseguimos adquirir autocontrole. Não adianta não querer sentir, precisamos saber como lidar com nossos sentimentos e assim aprender com eles.”

Com isso, o conteúdo do livro, além de abordar os sentimentos da mãe e das suas pesquisas e buscas sobre tratamentos e intervenções, vão além, ajudam a desmitificar o estereótipo do autismo que vemos com frequência vendido nas telas da tevê, frutos das produções Hollywoodianas.

“O conselho que dou às famílias, assim que algum membro da família receber o diagnóstico de autismo, é que estudem sobre o autismo, tentem compreender como funciona a mente de uma pessoa com autismo. Deem suporte aos pais, para que eles tenham força para o caminho que não é nem de longe fácil. Seja o grau de autismo que for, vai exigir muito, de ambos os lados, de quem convive e de quem o tem.”

Na última parte do livro Intervenções e Métodos, são apresentados textos de especialistas de vários seguimentos, como psiquiatria, psicologia, fonoaudiologia e musicoterapia e que, além de abordados de maneira clara e acessível, agregam aos conhecimentos já apresentados inicialmente pela autora.

“Não tenho respostas para minhas perguntas, nem hoje, amanhã talvez, ou talvez nunca. A única certeza é de que fiz o meu melhor, dei o melhor de mim. Nunca desisti do meu filho e sempre acreditei em seu potencial. E mesmo em algumas estradas mais difíceis consegui ver a beleza das flores no caminho.”

Sem dúvidas, Na Montanha-Russa: vivendo a maternidade no autismo é um livro que trata o tema de maneira aberta, sincera, e por pontos de vista importantes e acessíveis: palavras que precisam ser semeadas e compartilhadas para ajudar na conscientização e no fim ao preconceito. Após a leitura, é impossível não ter uma visão mais realista sobre as pessoas com TEA e a importância da conscientização sobre o tema!

“Existe um provérbio árabe de autor desconhecido que diz: ‘Tudo nasce pequeno e com o tempo vai crescendo. Só a dor nasce grande e vai ficando pequena dia após dia’.”
Aleatoriedades
  • 02 de abril é o Dia Internacional da Conscientização do Autismo e, por isso, foi a resenha escolhida para hoje. É tema super importante, que merece destaque e precisa ser sempre colocado em pauta, assim como tantos outras datas que buscam conscientizar e falar mais sobre assuntos que costumavam ser tabu e/ou renegados àqueles que estão inseridos na sua realidade.
  • O livro foi recebido em parceria com a Quintal Edições: obrigada pela oportunidade de ler e compartilhar essa leitura necessária!
  • As fotos para esse livro foram uma coisa engraçada, eu montei o cenário para outro livro e achei que não combinou. Daí, percebi que o cenário cairia bem com essa capa adorável de Na Montanha-Russa e fiz uma pequena troca.
Na Montanha-Russa: vivendo a maternidade no autismo e outros títulos da Editora estão disponíveis na Loja da Quintal Edições

Que a Força esteja com vocês!

xoxo

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Comente este post!

  • Maria Luísa

    Amei a resenha! Com certeza vou ler o livro!

    responder
    • Retipatia

      Oi Maria Luísa!
      Ah feliz que tenha gostado, vale muito a leitura! <3
      xoxo

      responder
  • Gih

    Conheço muitas mães que passam por situações difíceis com seus filhos que tem o TEA, mas elas não vêem mais como uma doença, e sim como uma forma diferente e linda de amar!

    responder
    • Retipatia

      Oi Gih!
      Com certeza não é fácil, mas com ajuda e informação, é possível ver que TEA não é doença e que pode e deve ser tratado para melhorar a qualidade de vida de todos! <3
      Obrigada pela visita!
      xoxo

      responder
  • Gih

    Conheço crianças e mães de crianças com TEA, elas passam por dificuldades todos os dias, mas sabe, aprenderam algo muito importante, que TEA, não é uma doença, e sim, uma forma diferente e linda de se amar♥️

    responder
  • vivian Diniz

    Havia me interessado pelo livro só pela fela foto que postou no insta,não cheguei a ler a sinopse,mas agora que li seu post fiquei ainda mais interessada,pois adoro ler sobre a experiência de outtas mães, maternidade não é nada fácil e nem romântico, e precisa ser discutida com verdade. Me coloco total no lugar dessa mãe e das dificuldades que passou. Mais um que colocarei na lista de 2019.

    responder
    • Retipatia

      Oi Vivi!
      Ah esse livro é realmente uma leitura e tanto, e concordo com você sobre essa questão de falar mais sobre a realidade da maternidade e é sob esse aspecto e o do diagnóstico do TEA que a Michelle fala. Quando ler me chama pra papear sobre ele! <3
      Obrigada pela visita!
      xoxo

      responder
  • Ale Helga

    Oi Re, a mãe do meu aluno, por sinal, autista, me falou desse livro esses dias! Será uma das minhas próximas leituras.
    Abraços

    responder
    • Retipatia

      Oi Ale!
      Ah uma ótima indicação! Vale a pena a leitura, depois me conta o que achou! <3
      Obrigada pela visita!
      xoxo

      responder
  • Lunna Guedes

    Buongiorno Re,

    Fui lendo e pensando nas pessoas que conheci. Duas ou três apenas. Nos filmes que assiste e nos personagens que me tocaram por suas peculiaridades. Como essa realidade nos surpreende com suas intervenções.
    Nunca vi o autismo como doença, embora seja tratado como tal. Tanto que desde pequena dizem que tenho olhar autista e uso a expressão ser usada para definir determinadas qualidades. Talvez por isso me incomode o preconceito que vejo existir quanto a pessoa autista. Se bem que preconceito é via de regra para a nossa espécie e seus padrões A. B e C (já inventaram o D).
    Enfim, me lembro de um menino que ficava sempre isolado de todos na rua em que cresci. Ele tinha aulas especiais a casa porque os sons o incomodavam e ele entrava em surto. Ninguém se aproximava dele e eu sempre o observava de longe porque tinha receio de incomodá-lo. Eles tem uma sensibilidade incrível.
    Um dia a nossa vizinha portuguesa chegou com compras e os cães (ela tinha muitos) escaparam e foi uma correria para trazê-los de volta. Quanto mais a gente corria, mas eles fugiam, de certo era uma brincadeira para eles. O menino abriu o portão e se ajoelhou na calçada. Todos os cães foram até ele, se aproximaram com calma, aos poucos. Foi uma cena linda. Soube depois que foi a primeira interação dele com estranhos e a mãe se emocionou e a vizinha deixou que um dos cães ficasse com ele porque eles se escolheram.
    Imagino que não deve ser fácil ser mãe de uma criatura com tantas peculiaridades, mas deve ser sensacional o aprendizado.
    bacio

    responder
    • Retipatia

      Oi Oi!
      Falou bem sobre a questões do preconceito, já nos programam do berço para preterir o diferente… E tô aqui tocada por esse seu relato. Fiquei imaginando a cena e como deveria ser a relação entre as pessoas, a reação delas. Nem sei o que dizer, só agradecer por compartilhar essa história! <3
      xoxo

      responder
  • Bells

    Olá 😀
    Nossa, que livro sensacional. De verdade; vai já pra minha lista de leituras futuras 😉
    Gosto muito de ler sobre o autismo, histórias que tratem de personagens com a síndrome, e saber que existe um livro assim, cuja autora vive-o “na pele”, é bem legal até mesmo para indicar (por isso, agradeço pela dica de leitura). Ele inclusive me lembrou um HQ que li ano passado chamada “Diferença Invisível”, cuja autora é portadora de autismo. Gostei bastante por mostrar justamente este outro lado, e por isso super indico a leitura caso ainda não tenha feito.

    Beijinhos e parabéns pela resenha e pelas fotos (ficaram bem fofas com este livro <3 )

    responder
    • Retipatia

      Oi Bells!
      Sim, é um livro incrível e serve muito para conhecer a realidade da convivência com o autismo durante a infância. E sem o revestimento de fantasia da história! E eu estou louca para ler Diferença Invisível, muita gente já me recomendou e parece mesmo ser incrível! Feliz que tenha gostado das fotos!
      Obrigada pela visita!
      xoxo

      responder
  • Fernanda Lima

    Que artigo bacana, realmente é um dos melhores blog que sou seguidora. Você sempre está trazendo novos textos com muitas informações e dica sensacionais.

    Parabéns!

    Beijos ..

    Meu Blog: Lotomania de Hoe

    responder
    • Retipatia

      Oi Fernanda!
      Obrigada, feliz que goste do conteúdo daqui! <3
      xoxo

      responder